6 dakika yürümesi gerekecek

Mert İnan –  Nadir görülen ve vücuttaki organların büyümesine neden olan genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığı ile savaşan hastalar son zamanlarda sıkıntılı günler yaşıyor. Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan son değişiklikle Tip 2 ve Tip 4 MPS hastalarının enzim tedavisinde kullandıkları ilacı alabilmeleri için 6 dakikalık yürüme testinden geçme şartı getirildi. Ancak birçok hastanın yatalak olduğunu belirten aileler ise yönetmeliğin yenilenmesini istiyor. Türkiye genelindeki 500 MPS hastasının 100’ü 1 milyon 100 bin lira olan bu ilaça muhtaç.

‘Nasıl yürüyecekler’

MPS ile savaşan 15 yaşındaki Eyüp Can Özkaya, ilaca erişim sıkıntısı yaşayan hastalardan sadece biri. Baba Ercan Özkaya, MPS’li bireylerin yürümekte güçlük yaşadığına dikkat çekerek, “SUT’da yapılan değişiklik ile Tip 2 ve Tip 4 hastalarının ilacını alabilmesi için 6 dakika yürümesi ve ventilatöre bağlı olmaması şartı aranıyor. MPS’li evlatlarımızın çoğu yatağa bağımlı, nasıl yürüyecekler” diye tepki gösterdi. Tedavide kullanılan ilacın 1 milyon 100 bin lira olduğunu  ve kendi imkânları ile söz konusu ilacı satın almalarının imkânsız olduğunu söyleyen Özkaya, şunları dedi:

“Aynı ilaca 2012 yılında ise IQ testi zorunluluğu getirilmişti. O dönem bu ilacı alabilmek için çocuklarımızı zekâ testine tabi tuttular. Yapılan haberlerin ardından uygulamadan geri adım atıldı ve ilaçlarımızı alabildik. Geçen günlerde ise yeni bir SUT yayımlandı ve bu hastalar 6 dakika yürüme testine sokulacağı veya ventilatöre (solunum cihazı) bağlı olmayacağı, ancak o şekilde ilacı SGK’den alabileceğimiz belirtildi. Yatalak olan hasta zaten ventilatöre bağlı. Bu durumdaki biri zaten yürüyemez, ilaçlarımızı nasıl temin edeceğiz.”

İç organlarda hasar yapıyor

Ağırlıklı olarak vücut sistemini etkileyen ve kısaca MPS olarak bilinen mukopolisakkaridoz sorunu, vücutta üretilen enzimlerle ilgili hastalık. MPS bozukluğu olan kişiler, belirgin ve çoklu organ tutulumu, iskeletin anormallikleri ve kaba yüz özellikleri, özellikle de eklem sorunları gibi yaşıyor. Farklı tipleri olan hastalıkta en ağır tablo Tip 2 ve Tip 4’te yaşanıyor.

100 hasta mağdur

Türkiye genelinde 500 kadar MPS hastası olduğunu, oğlunun durumunda yaklaşık 100 kadar çocuğun bulunduğunu tahmin ettiklerini anlatan baba Özkaya, yardım çağrısında bulundu:

“MPS hastalığı eğer tedavi edilmezse karaciğerde, kalp kapakçıklarında büyüme yapıyor. Hastalığın seyrinde zamanla hastalar gözlerini, işitme yetisini ve kaybederken, zekâ geriliği oluyor. Temin etmek istediğimiz ilaç hastalığı tedavi etmiyor ancak hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Benim bu ilacı ücretli almam mümkün değil, ilaç yurtdışından geldiği için 3 aylık toplam maliyeti 1 milyon 100 bin lira. Bu hastaların zaten yürüyemediğini biliniyor. Benim oğlum
4 yıldır mideden besleniyor. Oğlumun zekâ geriliği var, işitme duyusu yok. Bu ilacı kullanmazsak iç organlar çok çabuk büyüyor. En büyük sorunu solunum sistemi iflas ediyor. Meclis de kapalı, sesimizi duysunlar istiyoruz. Bizim için bir gün bile önemli.”