yerli araba fakirin sitesi oyun hilesi otomobil sitesi teknoloji sitesi magazin sitesi alexa hileleri ilksite zengin sitesi birincisite aksaray sondakika bilecik sondakika bolu sondakika artvin sondakika edirne sondakika hatay sondakika izmir sondakika kilis sondakika konya sondakika mersin sondakika ankara hastabakıcı kocaeli sondakika mugla sondakika rize sondakika yalova sondakika karabuk haberleri diyarbakir haberleri hakkari haberleri afyon haberleri duzce sondakika mardin haberleri ankara sondakika burdur haberleri kuşadası escort sakarya haberleri tokat haberleri trabzon haberleri kayseri sondakika adana haberleri antalya sondakika samsun haberleri amasya haberleri aydin haberleri ordu haberleri denizli haberleri mani sasondakika bursa haberleri webgelişim teknokentim teknolojiyi olaypara script indir warez script indir warez tema indir warez script tema indir warez theme indir ücretsiz warez theme indir ücretsiz script indir arayüzweb gaziantep haberleri gaziantep haber merkezi deneme testi
a
istanbul organizasyon evden eve taşımacılık, gaziantep organizasyon, gaziantep evden eve taşımacılık, evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, evden eve nakliyat, gaziantep asansörlü taşıma, gaziantep evden eve taşımacılık, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep palyaço,

Bu kez de Pera bebek kazandı

 

Çiğdem Yılmaz / İSTANBUL – İstanbul’da yaşayan Hakan ve Cemre Sinkiler çiftinin 2 yaşındaki kızları Pera’ya, Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümü tarafından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu. Bunun üzerine aile yurt dışında SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmak istedi. Ancak tedavi için gerekli olan parayı ödeme durumu olmayan aile kasım ayında bir bağış kampanyası başlattı ve kampanya 6 ayda tamamladı.

Pera Dubai’de

Tedavi için 7 Haziran’da Dubai’ye giden Pera bebek, 30 Haziran’da tedavi için gerekli olan ilacı aldı.

Dubai’de tedavisi devam eden Pera’nın babası Hakan Sinkiler şunları söyledi:

“Bizim en büyük şanslarımızdan biri, diğer kampanyalara göre kampanyamızın 6 ay gibi bir süre tamamlanmış olması oldu. Evet Pera kazandı ve tedaviye başladı. Ancak yeterli değil. Pera gibi yüzlerce bebek tedavi bekliyor. Yürütülen bu kampanyaların da çok uzun soluklu olacağını düşünmüyorum. Çünkü her şeyin fiyatı artıyor. O nedenle bu ilacın bir an önce Türkiye’ye getirilmesi gerekiyor.”

İyiye gidiyorlar

Pera bebek ilacını yeni aldığı için henüz gözle görülür bir değişiklik yaşanmasa da yardım kampanyaları ile parayı denkleştirip tedavi için yurt dışına giden aileler ise tedavi sonucundan memnun. O ailelerden biri de Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çifti. Çiftin çocukları İsmail Çağan da yaklaşık 1.5 yıl önce ilacını aldı. Tedavi İsmail Çağan’da olumlu sonuçlar verdi. Annesi Pelin Demir İsmail’deki gelişmeleri Milliyet’e anlattı:

Konuşması düzeldi

“İsmail’de en belirgin değişikliklerden biri omurgasındaki eğrilikti, bu eğrilik şu an yok düzeldi. Yüz kasları çok zayıftı onlar güçlendi, konuşması düzeldi. En basiti bir mumu söndürmek defalarca üflemesine rağmen söndüremiyordu, şimdi bir kerede üfleyip söndürebiliyor. Akciğer kasları güçlendi. Artık destek olmadan tek başına ayakta durabiliyor. Eskiden otururken yığılıp kalıyordu şimdi dimdik oturtabiliyor. Bağışıklık sistemi güçlendi, enfeksiyon riskimiz azaldı. Solunum sıkıntı yaşıyordu oğlum artık daha rahat nefes alıyor. Geceleri aşırı terlediği 3-4 kıyafet değiştiriyordum ama bunların hepsi geri de kaldı. Pipetle meyve suyu içebiliyor oğlum, bu çok küçük bir şey gibi gelse bile aslında çok önemli bir şey. Çene kasları zayıfladığı için bunu yapamıyordu artık yapıyor. Kalem tutuyor ismini ve bazı şeyleri kendisi yazabiliyor, bazı şeyleri artık okuyabiliyor. Kalem tutması bile önemli bir şey. Oğlum artık kalem tutuyor ve yazıyor. İsmail’in her geçen gün iyiye gittiğini görebiliyorum. Kampanyası tamamlan her çocuk için de sanki kendi kampanyamız tamamlanmış kadar seviniyorum. Umuyorum ki, bu tedaviyi her çocuk olabilsin.”

‘Yavaş yavaş yürüyor’

Tedavinin olumlu sonuçlarını görenlerden biri de Ali Eymen Ağum’du. Ali Eymen’deki olumlu değişikliklerle ilgili annesi Yeter Ağum, “Bunu her defasında söylüyorum ve tekrar yineliyorum kampanyayı tamamlayan şanslı ailelerdendik. Birkaç gün önce Pera bebeğin, önceki gün de Ayşe İdil’in kampanyasını tamamlamasına çok sevindim. Tek dileğim bu çocuklar gibi diğer çocukların da tedavi olması. Çünkü tedavinin olumlu sonuçları var. Ali Eymen ilacı aldıktan sonra artık bağımsız bir şekilde ayakta durabiliyor, bisiklet sürüyor ve kalçalarının üzerine otuyor. Kısa bir süre önce

Ali Eymen artık adım atmaya da başladı. Yavaş yavaş yürüyor. Kasları eskisine göre çok daha güçlü.”

YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli

Gönderdiğiniz yorum moderasyon ekibi tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.

Sıradaki haber:

Motosiklet güvenlik şeridindeki otomobile ok gibi saplandı

HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.