Diyarbakır’da SMA Hastası Bebek İçin Yardım Kampanyası Başlatıldı

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Diyarbakır’da bir avukat, 1 yaşındaki müvekkilinin tedavi edilmesi için gerekli 82 milyon liranın toplanması ismine valilik onaylı başlatılan kampanyalarına dayanak davetinde bulundu.

Avukat Zeynep Kahraman, Alpaslan Arslan’nın 2024 doğumlu olduğunu, 22 Nisan 2024 tarihinde Sağlık Bakanlığı tarafından alınmış olan topuk kanında SMA tanısı konulmuş bir bebek olduğunu söyledi. Teşhis konulduktan sonra kendisine çeşitli gen tedavisi yapıldığını belirten Kahraman, Alpaslan’a Türkiye’de yapılmış olan spinraza denilen bir ilaç tedavisi uygulandığı ve başlandığını, SMA hastalığına yönelik olarak Sağlık Bakanlığı tarafından tedarik edilen spinraza ilacının şu an itibariyle 4 dozunu tamamlamış olduğunu söz etti.

İlk dozunu aldıktan sonra çocukta çeşitli gelişmeler gösterdiğini aktaran Av. Kahraman, “Ancak yeterli seviyede değildi. Zira 6’ıncı ayına gelmeye başladıktan sonra çocukta önemli manada kol ve bacaklarıyla ilgili olan boyutta kas sisteminde hareketsizlik ve tepkisizlik oluşmaya başladı. 4’üncü dozu da aldıktan sonra ve bunu fizik tedaviyle birlikte ailenin rutin bir biçimde 4-5 gün süreklilik arz eden fizik tedavi ile desteklemesi sonucunda Alpaslan şu anda yavaştan hareket etmeye başladı. Sonuç itibariyle kas gelişiminin gerilemesinin engellenmesi niyetiyle yapılmış olan bu ilaç, hastalığın ilerlemesinde her ne kadar önleyici bir önlem üzere görünse de kesin bir tahlil değil. Sıhhat Bakanlığı’nın ortaya koymuş olduğu spinraza ilacı yalnızca bir önleyici önlem ilacıdır, tedavi edici bir ilaç değildir” dedi.

“Valilik onayımızı aldık”

“Bu çerçevede tarafımızca zolgensma yönelik olarak müvekkilin anne ve babasının talebi üzerine bu para için 2860 Sayılı Kanun mucibince yardım toplama kampanyası başlattık” diyen Kahraman, şöyle konuştu:

“Bu yardım kampanyasını başlatabilmeniz için öncelikle valiliğe müracaat yapmanız gerekiyor. Valiliğe müracaat yaptığınız vakit valilik, Sıhhat Bakanlığından olumlu bir görüş almak zorunda. Bu görüş şayet olumlu alınmazsa ki, Sağlık Bakanlığı hiçbir şekilde olumlu görüş beyan etmiyor. Görüşün içeriği de şununla alakalı. ‘Biz bu tedaviyi Türkiye’de esasen spinraza ile yapıyoruz.’ diye beyan ediliyor. Bir red kararı veriliyor. Bu red kararı sonucunda de iptal davası açıyoruz. İptal davası açarken yürütmeyi durdurma taleple açıyoruz. Süreksiz bir tedbir verilmiş oluyor. Kararımızı alıyoruz, aldıktan sonra da valiliğe tekrardan evraklarımızı sunuyoruz ve valilik onayıyla birlikte yardım kampanyası başlatıyoruz. Süreç bu formda işliyor. Biz Alpaslan için gerekli tüm süreçlerimizi yaparak valilik onayımızı aldık”

“Yardım kampanyası yürütüyoruz”

Şu an yardım toplama kampanyası yürüttüklerini aktaran Kahraman, “Bu kampanyasında Sıhhat Bakanlığı’nın bu istikamette önemli bir düzenleme yapana kadar bütün vatandaşlarımızın mümkünse ellerinde geldiği kadarıyla Alpaslan bebeğe dayanak olmaları gerektiği, özelikle Alpaslan’da şu anda skolyoz ve trake sorunu olmadığından kaynaklı 1 yaşından evvel bu ilacı alırsa bu hastalığın ilerlemeyeceğini sizin benim üzere yürüyebileceğini lisana getirmek istiyorum. Alpaslan’ın tedavisi için şu an 2,5 milyon dolar sayıdan kelam ediliyor. Bu da yaklaşık 82 milyon Türk lirasına tekabül ediyor. Yalnızca Alpaslan için değil, bütün yavrularımız için herkesin elini taşın altına sokması gerekiyor. Zira onlar bizim çocuklarımız. Herkesin el birliği ile takviye olması gerekiyor” dedi.

Avukat Zeynep Kahraman, ayrıyeten 1 yaşındaki müvekkili Alpaslan Arslan’ın hayata tutunması için tüm yardımseverlerden takviye beklediklerini söyledi. – DİYARBAKIR